Del Derecho hacia la Genética: un camino imprescindible
Asier Urruela Mora
Cátedra de Derecho y Genoma Humano
Profesor asociado de Derecho Penal,Universidad del País Vasco
Cátedra de Derecho y Genoma Humano
Profesor asociado de Derecho Penal,Universidad del País Vasco
Desde que a mediados de la década de los 80 se pusiera en marcha en los Estados Unidos el Proyecto Genoma Humano, el desarrollo del mismo ha concitado el interés no sólo de la mayor parte de la comunidad científica y académica, sino del conjunto de la población en general, al menos en los países más desarrollados. Ello no es de extrañar, dadas las consecuencias que los nuevos conocimientos en la esfera de la genética y las biotecnologías están produciendo y se espera que generen en el futuro a todos los niveles del conocimiento. Entre las anteriores cabría citar simplemente a modo de ejemplo, el advenimiento de una medicina de inmensa capacidad predictiva en relación con patologías incluso en estado asintomático cuando se realiza el diagnóstico, posibilidades crecientes de curación de enfermedades tanto en seres nacidos como en concebidos o mejores rendimientos agrícolas entre otros.
Evidentemente la consecución de la mayor parte de los resultados anteriores es fruto de la denodada labor de equipos investigadores cualificados dotados de los medios materiales y humanos necesarios para llevar a buen puerto su trabajo. Es aquí donde las administraciones públicas deben mostrarse especialmente sensibles al objeto de fomentar la labor científica de manera adecuada, pues en aras a no perder el tren del desarrollo genético y biotecnológico resulta imprescindible una implicación estatal a todos los niveles (financiero, creación de las condiciones necesarias para el mantenimiento a medio y largo plazo de los investigadores más cualificados en nuestro país sin necesidad de que tengan que emigrar en busca de las oportunidades que aquí se les niegan, etc.).
En este sentido, probablemente una de las incertidumbres que en mayor medida impiden una labor investigadora eficaz reside en la existencia de regulaciones jurídicas en estos ámbitos poco claras en virtud de las cuales los profesionales se ven expuestos al riesgo de una sanción de naturaleza administrativa o incluso penal. A ello coadyuvan cuestiones como la motorización legislativa existente en estas esferas (cambios normativos constantes que provocan que lo que hasta ayer se encontraba prohibido hoy esté permitido, o viceversa), y sobre todo, las profundas implicaciones éticas de las intervenciones en el genoma humano (actuaciones que sin lugar a dudas inciden en nuestras creencias sobre el origen de la vida, los límites de la intervención humana, etc.) lo cual conlleva que el debate se traslade a la opinión pública a través de los medios de comunicación de masas radicalizando las posturas implicadas.
Ejemplos de lo afirmado anteriormente los tenemos en diferentes controversias generadas en nuestro país en los últimos años: la polémica en torno a la investigación con células-madre embrionarias y los sucesivos cambios de marco legal producidos en relación con el particular en espacio de pocos meses (proceso que todavía no ha concluido pues se espera que en este ámbito incidan de manera relevante la nueva Ley de Reproducción Asistida así como la Ley de Investigación Biomédica), la honda discusión existente en la esfera internacional respecto a la cuestión de los alimentos transgénicos, la moratoria establecida en el marco del paso a la fase de ensayos clínicos en materia de xenotrasplante, etc.
Con base en lo anterior, hoy más que nunca resulta imprescindible dotar a los investigadores y a los equipos científicos de pautas claras de actuación trazando nítidamente la esfera de lo permitido y de lo prohibido, así como disponer de una masa crítica de juristas capaces de intervenir en los debates existentes sobre el particular en la esfera internacional (vía participación en proyectos financiados por la Comisión Europea, impartición de ponencias en diferentes Universidades españolas y extranjeras, etc.) y de aportar propuestas de lege ferenda tanto en relación con la normativa internacional (en lo que a nosotros nos afecta fundamentalmente la comunitaria) como nacional. A dicho objeto respondió hace ya más de una década la constitución de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano que dirige el Profesor Carlos María Romeo Casabona, en lo que en su momento constituyó una iniciativa pionera a nivel mundial y junto con esta actuación institucional se pueden citar los trabajos de profesores universitarios como el propio Romeo Casabona, Diego Gracia, Adela Cortina o de profesionales de reconocido prestigio como Francisco Javier Sánchez-Caro, todos ellos vinculados con las reflexiones éticas y jurídicas ligadas al desarrollo de la genética y las biotecnologías.
El Instituto Roche para las Soluciones Integrales de Salud ha querido integrar también entre sus objetivos y actividades una imprescindible perspectiva multidisciplinar que contribuya a la aproximación entre ciencias empíricas y sociales.
En numerosas ocasiones, el desconocimiento existente a nivel social provoca la necesidad de explicar el interés del trabajo en la esfera legal ligado al desarrollo de la genética y las biotecnologías, máxime en nuestro modelo de sociedad en la que la eficacia se mide en términos de resultados. No obstante, y a la vista de la presentación anterior considero que huelga insistir en la absoluta necesidad de una tal labor al objeto de establecer las condiciones apropiadas para el desarrollo de una investigación de calidad.
No podemos exponer a nuestros investigadores a la incertidumbre sobre la legalidad de sus trabajos y la única forma de evitar lo anterior en un Estado democrático y plural como es el nuestro en el que existen ámbitos de prohibición en estas esferas, es disponer de un acervo dogmático interpretativo de la normativa vigente que permita el desarrollo de una labor científica exenta de toda incertidumbre a nivel normativo. Junto con ello, la posibilidad que ostentan instituciones como la referida Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de intervenir en las esferas de decisión internacionales (así por ejemplo, la Unión Europea cuya regulación resulta vinculante para los Estados miembros, o el propio Consejo de Europa) dota a su trabajo de una relevancia particular, pues permite aportar una perspectiva española al debate a partir del cual se definirán a grandes rasgos los límites de la investigación en los próximos años.
No obstante, el desarrollo de dicha labor exige un importante nivel de implicación pública, pues de lo contrario queda limitada al puro voluntarismo de un grupo de investigadores. En este sentido, y si realmente se considera que el análisis jurídico en estas esferas ostenta relevancia y significación, resulta imprescindible dotar de contenido académico a dicha disciplina incluyéndola en los planes de estudio de las distintas universidades españolas. Ello además constituye un paso obligado si queremos preparar realmente a nuestros egresados en el ámbito del Derecho para el mercado de trabajo en el que habrán de integrarse. ¿Qué sentido tiene que un jurista recién licenciado carezca del más mínimo conocimiento sobre derecho y genoma o sobre las implicaciones jurídicas de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación?
El reto es significativo, pues nos enfrenta con el papel de la Universidad y sobre todo, de sus docentes para hacer frente a los nuevos retos propios de la sociedad del riesgo global en la que nos encontramos. Pero únicamente una apuesta decidida en estas áreas evitará que perdamos el tren de la investigación avanzada, y en definitiva, de la modernidad.
Evidentemente la consecución de la mayor parte de los resultados anteriores es fruto de la denodada labor de equipos investigadores cualificados dotados de los medios materiales y humanos necesarios para llevar a buen puerto su trabajo. Es aquí donde las administraciones públicas deben mostrarse especialmente sensibles al objeto de fomentar la labor científica de manera adecuada, pues en aras a no perder el tren del desarrollo genético y biotecnológico resulta imprescindible una implicación estatal a todos los niveles (financiero, creación de las condiciones necesarias para el mantenimiento a medio y largo plazo de los investigadores más cualificados en nuestro país sin necesidad de que tengan que emigrar en busca de las oportunidades que aquí se les niegan, etc.).
En este sentido, probablemente una de las incertidumbres que en mayor medida impiden una labor investigadora eficaz reside en la existencia de regulaciones jurídicas en estos ámbitos poco claras en virtud de las cuales los profesionales se ven expuestos al riesgo de una sanción de naturaleza administrativa o incluso penal. A ello coadyuvan cuestiones como la motorización legislativa existente en estas esferas (cambios normativos constantes que provocan que lo que hasta ayer se encontraba prohibido hoy esté permitido, o viceversa), y sobre todo, las profundas implicaciones éticas de las intervenciones en el genoma humano (actuaciones que sin lugar a dudas inciden en nuestras creencias sobre el origen de la vida, los límites de la intervención humana, etc.) lo cual conlleva que el debate se traslade a la opinión pública a través de los medios de comunicación de masas radicalizando las posturas implicadas.
Ejemplos de lo afirmado anteriormente los tenemos en diferentes controversias generadas en nuestro país en los últimos años: la polémica en torno a la investigación con células-madre embrionarias y los sucesivos cambios de marco legal producidos en relación con el particular en espacio de pocos meses (proceso que todavía no ha concluido pues se espera que en este ámbito incidan de manera relevante la nueva Ley de Reproducción Asistida así como la Ley de Investigación Biomédica), la honda discusión existente en la esfera internacional respecto a la cuestión de los alimentos transgénicos, la moratoria establecida en el marco del paso a la fase de ensayos clínicos en materia de xenotrasplante, etc.
Con base en lo anterior, hoy más que nunca resulta imprescindible dotar a los investigadores y a los equipos científicos de pautas claras de actuación trazando nítidamente la esfera de lo permitido y de lo prohibido, así como disponer de una masa crítica de juristas capaces de intervenir en los debates existentes sobre el particular en la esfera internacional (vía participación en proyectos financiados por la Comisión Europea, impartición de ponencias en diferentes Universidades españolas y extranjeras, etc.) y de aportar propuestas de lege ferenda tanto en relación con la normativa internacional (en lo que a nosotros nos afecta fundamentalmente la comunitaria) como nacional. A dicho objeto respondió hace ya más de una década la constitución de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano que dirige el Profesor Carlos María Romeo Casabona, en lo que en su momento constituyó una iniciativa pionera a nivel mundial y junto con esta actuación institucional se pueden citar los trabajos de profesores universitarios como el propio Romeo Casabona, Diego Gracia, Adela Cortina o de profesionales de reconocido prestigio como Francisco Javier Sánchez-Caro, todos ellos vinculados con las reflexiones éticas y jurídicas ligadas al desarrollo de la genética y las biotecnologías.
El Instituto Roche para las Soluciones Integrales de Salud ha querido integrar también entre sus objetivos y actividades una imprescindible perspectiva multidisciplinar que contribuya a la aproximación entre ciencias empíricas y sociales.
En numerosas ocasiones, el desconocimiento existente a nivel social provoca la necesidad de explicar el interés del trabajo en la esfera legal ligado al desarrollo de la genética y las biotecnologías, máxime en nuestro modelo de sociedad en la que la eficacia se mide en términos de resultados. No obstante, y a la vista de la presentación anterior considero que huelga insistir en la absoluta necesidad de una tal labor al objeto de establecer las condiciones apropiadas para el desarrollo de una investigación de calidad.
No podemos exponer a nuestros investigadores a la incertidumbre sobre la legalidad de sus trabajos y la única forma de evitar lo anterior en un Estado democrático y plural como es el nuestro en el que existen ámbitos de prohibición en estas esferas, es disponer de un acervo dogmático interpretativo de la normativa vigente que permita el desarrollo de una labor científica exenta de toda incertidumbre a nivel normativo. Junto con ello, la posibilidad que ostentan instituciones como la referida Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de intervenir en las esferas de decisión internacionales (así por ejemplo, la Unión Europea cuya regulación resulta vinculante para los Estados miembros, o el propio Consejo de Europa) dota a su trabajo de una relevancia particular, pues permite aportar una perspectiva española al debate a partir del cual se definirán a grandes rasgos los límites de la investigación en los próximos años.
No obstante, el desarrollo de dicha labor exige un importante nivel de implicación pública, pues de lo contrario queda limitada al puro voluntarismo de un grupo de investigadores. En este sentido, y si realmente se considera que el análisis jurídico en estas esferas ostenta relevancia y significación, resulta imprescindible dotar de contenido académico a dicha disciplina incluyéndola en los planes de estudio de las distintas universidades españolas. Ello además constituye un paso obligado si queremos preparar realmente a nuestros egresados en el ámbito del Derecho para el mercado de trabajo en el que habrán de integrarse. ¿Qué sentido tiene que un jurista recién licenciado carezca del más mínimo conocimiento sobre derecho y genoma o sobre las implicaciones jurídicas de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación?
El reto es significativo, pues nos enfrenta con el papel de la Universidad y sobre todo, de sus docentes para hacer frente a los nuevos retos propios de la sociedad del riesgo global en la que nos encontramos. Pero únicamente una apuesta decidida en estas áreas evitará que perdamos el tren de la investigación avanzada, y en definitiva, de la modernidad.
