Los Comités en origen: un poner en manos de la sociedad la adopción de decisiones complejas

La cánula que en 1961 ideó Belding Scribner trajo consigo dos importantes aportaciones sociales. De una parte, permitió desarrollar el tratamiento de la hemodiálisis; de otra, planteó al Seattle Artificial Kidney Center una decisión tan compleja que llevaría a la creación de uno de los primeros Comités de Bioética de nuestra era. Y es que debía procederse a seleccionar, de entre más de cien mil enfermos graves, a aquellos que podrían beneficiarse del nuevo tratamiento. Ni los médicos implicados en el tratamiento, ni las autoridades del hospital se vieron en condiciones de afrontar una decisión que implicaba, en suma, elegir a quién sí y a quién no se le daba una oportunidad para seguir con vida. Quisieron poner la decisión en manos de la colectividad y, al efecto, crearon una comisión, formada por personas anónimas de diferente formación y procedencia, a la que encomendaron dicha tarea.

Esta fórmula, ideada para, de algún modo, poner en manos de la colectividad o al menos compartir con ella la responsabilidad de adoptar decisiones éticamente complejas, es el embrión de un variado y amplio conjunto de comités a los que nos referimos como Comités de Bioética. Si nos fijamos en el dato de que, sólo en España, contamos con más de trescientos grupos de estas características, es claro que el modelo de Seattle y los que le siguieron han tenido y tienen una aceptación importante. Pero no debemos dejarnos guiar por las apariencias. La denominación de “Comité de Dios” empleada por algunos periodistas para referirse a aquel primer Comité de Seattle, se sigue empleando hoy día, aunque en tono irónico, por aquellos que cuestionan la legitimidad de estos grupos.

Especialmente problemáticos son aquellos comités que asesoran en materia de proyectos de investigación y que, con sus dictámenes, pueden hacer que gobernantes y legisladores veten determinadas iniciativas de investigación. Los investigadores que ven coartada su actividad se refieren a estos comités como censores de la libertad de investigación y critican su dudosa legitimidad democrática, por cuanto que no está claro quién y cómo debe crear este tipo de grupos, quienes lo deben componer, cómo deben funcionar o cuáles son los criterios que deben emplear para decidir. Muestra de ello Gonzalo Herranz¹ se refería a las críticas que muchos comités recibieron por “inducir” a una condena de la clonación humana reproductiva: son un peligro para la democracia, porque sin ser elegidos por el pueblo influyen de sobremanera en las decisiones gubernativas y parlamentarias. ¿Cuál es la naturaleza de su autoridad, que les permite gestionar el derecho fundamental a la libertad de investigación que protege la Constitución?

Los Comités, sedes vivas de la Bioética

Las decisiones sobre el mantenimiento o supresión del soporte vital a personas con daño cerebral irreversible (como el caso Quinlan de 1976) o las generadas por los transplantes de órganos, especialmente después del éxito de Barnard en 1967, así como casos complejos de aborto y esterilización en los que los valores y la realidad fáctica, lo factible y lo legítimo, parecían enfrentarse de forma irresoluble, dieron un impulso definitivo a la creación de comités en hospitales norteamericanos, en el contexto de un movimiento que terminó por bautizarse como Bioética². Una de las iniciativas pioneras de este tipo en Europa fue la creación del Comité de Orientación Familiar y Terapéutica del Hospital de Sant Joan de Deu (Barcelona). Pero, como ya se ha dicho, hay otro campo, el de la investigación clínica, en el que también se han prodigado los Comités de Ética. De hecho fueron algunos de los excesos cometidos en experimentos con seres humanos los que impulsaron la Comisión Ética de la Asociación Médica Mundial o el Comité que elaboró el conocido Informe Belmont sobre protección de los seres humanos en la investigación biomédica. En España la Ley del medicamento de 1990 dio origen a los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC), con el objetivo de evaluar los ensayos clínicos con médicamentos o productos sanitarios.

¿Qué tienen en común todos los Comités de Bioética? Como veremos más adelante, hoy en día hay una variada tipología de Comités de Bioética, pero de todos ellos ha dicho la UNESCO que son plataformas cuyo reto es el de equilibrar el bien de la ciencia, los derechos humanos y el interés público. Podemos decir, asimismo, que son una de las sedes vivas de la Bioética. Inspirados en el diálogo, como herramienta de consenso, conformados de forma pluralista y multidisciplinar, intentan alejarse de los extremos y fundamentalismos, para abordar las decisiones moralmente complejas que se plantean tanto en las relaciones médico-asistenciales como en la experimentación biomédica. En las últimas décadas, además, asesoran a los poderes públicos, tanto a jueces y gobernantes como a legisladores, que deben adoptar decisiones en sus correspondientes instancias.

Hacia la búsqueda del Comité “perfecto”

La Historia de los comités, aunque se reduzca a poco más de cincuenta años, es de una riqueza y complejidad enormes. En palabras de Gonzalo Herranz, es “una historia en la que se entremezclan la eficacia y la futilidad, la magnanimidad y el oportunismo, como sucede prácticamente en toda historia de lo humano”. Sobre ellos siempre ha pesado la sombra de la denuncia que antes expresábamos, es decir, el cuestionamiento de su legitimidad democrática, así como el hecho de que, dada su peculiar naturaleza institucional, no tengan a su disposición excesivos mecanismos para garantizar su imparcialidad e independencia, el pluralismo en su constitución o la competencia de sus miembros.

Se entiende que su avance esté resultando complejo, porque ese ambicioso objetivo con el que se crean tiene como mayor obstáculo la realidad en la que se mueven. Los Comités se enfrentan a la urgencia de lo concreto, de lo cotidiano, pero de ellos se espera una fundamentación y un rigor, una búsqueda de soluciones equilibradas y acertadas, que choca de plano con esa urgencia. Asimismo, en tanto espacios vivos de la Bioética son también su cara visible y, en cierta medida, su flanco más débil. Son el punto de mira de quienes defienden posturas radicalmente cientifistas y de quienes rechazan cualquier tipo de intromisión externa sea en la investigación biomédica sea en el ejercicio de las profesiones sanitarias. Éstos, como es de entender, sacan a relucir cualquier desatino en su funcionamiento. Se enfrentan, además, al reto de mantener su independencia frente a todos aquellos que opinen diferente, tengan el poder social y económico que tengan.

Sin embargo, el convencimiento de que son, hoy por hoy, una de las mejores herramientas para la búsqueda del equilibrio al que ya nos hemos referido, desde los años 90 ha crecido de forma muy considerable el interés que suscitan este tipo de plataformas. Podemos referirnos a dos grandes líneas de interés. De una parte, se percibe un creciente interés en la creación de Comités de Bioética de todo tipo, es decir tanto de asesoramiento a clínicos e investigadores, como en el seno de asociaciones profesionales y para la orientación de las políticas públicas. Se crean además en ámbitos que van desde lo local hasta lo nacional e internacional. De otra parte, cabe referirse también a un aumento de interés en el estudio de la naturaleza y el funcionamiento de los comités, de sus objetivos y sus experiencias, con el objeto de contribuir a una mejor satisfacción de los fines que se les encomiendan.

El impulso a la Creación de Comités de Bioética, en las diferentes instancias

El fomento de los Comités de Bioética obedece a muchos factores. Pero uno de ellos, sin duda, es que han ganado en aceptación y en prestigio. No sólo no se cuestiona que irán a más, sino que mayoritariamente se considera deseable que vayan a más. La experiencia ha demostrado que aportan conocimientos especializados y presentan distintos puntos de vista en relación con las cuestiones éticas que plantean la biología, la medicina y las ciencias biológicas. Esto se traduce en múltiples utilidades. Permiten, por ejemplo, una mejor protección de los pacientes y los participantes en ensayos de investigación biomédica. Desde la perspectiva de los poderes públicos son, además, una plataforma de exploración que, desde su pluralidad ideológica y su multidisciplinariedad, contribuyen a que los avances de la ciencia y la tecnología se afronten de forma equilibrada con los derechos humanos y el bien común.

Un impulso definitivo en este sentido ha sido la creación de Comités Internacionales de Bioética, que desde los años 80 vienen influyendo de forma notable en las biopolíticas del mundo. Comités tan conocidos como el Consejo de ética de la OMS, la Unidad de ética médica de la Asociación Médica Mundial, el CIB de la UNESCO o el Comité de Ética de HUGO aprueban documentos sobre cuestiones bioéticas y elaboran los borradores de declaraciones y convenios internacionales. Se fomenta, asimismo, la creación de redes de comités de bioética.

Ahora bien, y como ya se ha dicho, es importante tener en cuenta que bajo la denominación Comité de Bioética, tienen cabida multitud de órganos asesores, de diferente composición, funcionamiento y ámbito de actuación. La UNESCO publicó hace unos años una investigación que distingue cuatro tipos de comités de bioética, que operan a nivel nacional, regional y/o local. De una parte, están los comités de bioética de carácter consultivo, de los que a nivel nacional podemos encontrar ejemplos en más de cincuenta países (CNBs). Son comités que contribuyen al establecimiento de políticas científicas y sanitarias. Existen asimismo comités de asociaciones médicas profesionales, comités de ética asistencial (CEAs) y comités de ética en investigación (CEI).

Cada tipo de comité tiene sus peculiaridades, sí, pero podemos decir que prácticamente cada comité es un ejemplar singular. Se les encomiendan funciones de asesoramiento en sus diferentes instancias, funciones pedagógicas o formativas, redacción de recomendaciones, fomento de la participación pública o incluso servir de foro de debate en cuestiones bioéticas. Variadas son también las fórmulas para su creación, tanto en lo que se refiere a la institución que las crea, como en cuanto a su estructura, composición y forma de funcionamiento. Esto nos proporciona, ya ab origine, una riqueza para el estudio de los comités que se completa, además, con los resultados obtenidos en la trayectoria experiencial de cada comité.

Estudiar al detalle los Comités, para contribuir a su optimización

La profusión de comités ha creado una cierta sensibilidad por los factores que hacen que unos comités funcionen tan bien, y otros lo hagan de forma tan desafortunada. La experiencia nos ha demostrado que, gracias a ciertas cualidades, los comités han obtenido logros muy relevantes. Afirman los expertos que sus actuaciones han fomentado el respeto a la dignidad humana, se han convertido en instrumentos de equidad y justicia y han ampliado la base del debate sobre la bioética, incorporando en el debate la pluralidad social. Y esas cualidades, inicialmente entendidas como un añadido inesperado en Comités concretos, han querido, como es natural, propiciarse en todos los demás.

Conocer los comités al detalle se presenta como una herramienta excelente si deseamos configurar aquel comité que mejor se adecue a las necesidades detectadas. Para ello debemos preguntarnos, por ejemplo, si existe alguna fórmula que, a priori, nos garantice la creación óptima de un Comité, o cómo debemos garantizar la legitimidad democrática del mismo, especialmente cuando necesitemos un comité que asesore al parlamento. ¿Quién debe crearlos y como? ¿Cómo han de dotarse y financiarse? ¿Han de tener más funciones que las de mero asesoramiento? ¿Qué formación y qué cualidades humanas deben tener sus miembros? ¿Qué metodología de funcionamiento está resultando más satisfactoria? Esas y muchas otras son las preguntas que nos vienen a la cabeza.

Responder a tantas cuestiones es una tarea ardua que exige el compromiso de diversas disciplinas, pero no nos es difícil entender por qué cada vez se emplea mayor esfuerzo en este tipo de estudios. Y es que adentrarse en los Comités de Bioética es situarse en un observatorio privilegiado. Invita a acercarse al día a día de quienes deben, a veces con urgencia, adoptar decisiones difíciles. Decisiones en las que a la complejidad de la situación fáctica viene a sumarse, además, la problemática moral. Nos sitúa ante problemas en los que se mezclan lo individual y lo colectivo, lo urgente y lo trascendente, y nos acerca a las personas en las que depositamos la responsabilidad de decidir en la complejidad. Implica sumergirse, en suma, en muchos de los esfuerzos que en las últimas décadas se vienen desplegando para que el avance de las ciencias biomédicas en todas sus aplicaciones siga siendo respetuoso con la dignidad y los derechos del ser humano.

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<sub>1. En “La Bioética, asunto público: presente y futuro de los Comités Internacionales y Nacionales de Bioética”, edición electrónica en Bioética en la Red.
2. Acepción propuesta por Madison y reforzada con la publicación de la conocida Encyclopedia of Bioethics de Warren T. Reich (1978).</sub>