La comunicación científica en medicina y salud se enfrenta a nuevos retos que pueden comprometer su naturaleza y credibilidad. El primero es su instrumentalización para obligarla a competir con titulares por lo común más frívolos. El segundo, su devaluación como fuente de divulgación científica de calidad. Y, por último, las presiones constantes para convertirla en vehículo de publicidad comercial o institucional, al servicio de intereses que obstaculizan una comprensión crítica de la ciencia.

1. Una actividad devaluada

El proceso por el que los desarrollos científicos terminan en titulares de radio y televisión no resulta muy agradable. Al menos así lo entendía Colin Macilwain, periodista de reconocida trayectoria en el ámbito de la comunicación científica, en una de sus contribuciones habituales (“Calling science to account”, Nature, vol. 463, 18 Feb. 2010: 875). Una de sus quejas se refiere al periodismo científico rutinario y de bajo perfil, que busca segmentar en mendrugos digeribles los escasos resultados de una investigación original ya publicada y, a menudo, publicitada. Los mismos que, con escaso aderezo, se ven multiplicados y emitidos por doquier.
Peor consideración le merece aún el flujo semanal de notas de prensa acríticas, intrascendentes y sujetas a embargo, suministradas por revistas científicas y universidades, como si de una cadena de producción en serie se tratase. No es de extrañar que muchos científicos desconfíen y huyan del circo mediático trivializador, que oculta el complejo proceso humano de descubrimiento e innovación científica y lo presenta bajo el disfraz de un flujo continuo de descubrimientos ingeniosos, apenas disputados.
¿Cuál es el resultado? Un público cada vez más cauto y desconfiado, aunque con escasa cultura científica. Y el descrédito de unos medios que, tirando de jerga más o menos pomposa, siguen publicando historias sobre "curas para el cáncer" o la enfermedad de Parkinson. Demasiados ya en un parque donde, por sistema, los titulares buscan el mismo efecto en lectores tecno-analfabetos que produce una cometa vista por primera vez.
Por supuesto que un escenario semejante incomoda a muchos profesionales. El funcionamiento de las sociedades democráticas descansa sobre infinidad de procesos en los que la calidad de la información puesta a disposición de la ciudadanía es un elemento crucial para que todos tengan la oportunidad de tomar decisiones responsables sobre asuntos que les conciernen. Y al periodismo científico corresponde una labor particularmente exigente en esta dirección, como ponen de manifiesto los constantes debates sobre políticas energéticas y ambientales, p.ej.

2. ¿Sólo el éxito es noticia? El caso de la terapia génica

Del mismo modo que sería inimaginable una cobertura de noticias deportivas limitada a dar cuenta de éxitos y victorias, resulta empobrecedor un periodismo científico centrado en hallazgos revolucionarios y que excluye de su labor la ciencia que no es noticia. El trabajo cotidiano que lleva a resultados modestos pero relevantes para la consolidación de una línea de investigación es tan importante o más que las fases finales de un proceso donde unos pocos actores compiten por atar los últimos cabos. Y, sobre todo, la complejidad y calidad de ese proceso merecen ser objeto de un escrutinio público detallado, aunque el tipo de titulares que puedan suministrar difícilmente restarían protagonismo a otros más frívolos.
La saturación de piezas informativas en noticiarios y prensa sobre eventos deportivos, sociales y políticos seguramente contribuye a difuminar la percepción de relevancia referida a noticias de ciencia y tecnología. En el contexto de la investigación biomédica, el riesgo de explotar el interés o las predisposiciones favorables del público mediante criterios de noticiabilidad acrítica y trivializadora no deja de ser un arma de doble filo. Pese a los bajos niveles de alfabetización científica que constatan casi todos los estudios de percepción pública, la mayoría de los ciudadanos termina aplicando una heurística de la cautela escasamente informada, que igual les lleva a desconfiar de resultados y datos bien contrastados como a embarcarse en tratamientos costosos y de alto riesgo.
El desarrollo de la investigación en terapia génica somática constituye un caso interesante a este respecto. Se trata de un dominio tecnológico capaz de atraer interés público, pero que ocupa en los últimos años un lugar más bien discreto, alejado del severo escrutinio público del que fue objeto hace una década. Los resultados adversos de los años 1990 tuvieron una amplia cobertura mediática, con picos de actualidad que alcanzaron su máximo tras la muerte del joven Jesse Gelsinger, el 17 de septiembre de 1999. La visibilidad fue en aumento a medida que se iban conociendo numerosos detalles sobre los conflictos de intereses en el equipo médico que realizó el ensayo, la ausencia de cautelas elementales en el protocolo de actuación y la baja calidad del proceso de revisión ética por parte de los comités de ética de la investigación implicados (véase Savulescu J (2001): “Harm, ethics committee and the gene therapy death”. Journal of Medical Ethics, 27(3):148-50).
Este caso de mala praxis profesional bastó, por sí solo, para condicionar negativamente la percepción pública de sectores muy amplios de la población en relación con las biotecnologías en su conjunto. Además, paralizó prácticamente todas las líneas de investigación que contemplaban algún tipo de aplicación clínica a corto o medio plazo. Durante los años siguientes la investigación se centró en estudiar con intensidad los aspectos celulares, moleculares y biológicos básicos. La euforia inicial en torno a un enfoque radicalmente nuevo de enfermedades graves para las que la inserción o sustitución de genes abría un horizonte prometedor dejó en segundo plano todas las incertidumbres en torno a conceptos que, con el tiempo, se han mostrado mucho más complejos de lo esperado.
El primer éxito de la terapia génica contra la inmunodeficiencia ligada al X (X-SCID) tuvo una amplia repercusión (véase Cavazzana-Calvo, M et al. (2000): "Gene Therapy of Human Severe Combined Immunodeficiency (SCID)-X1 Disease". Science, Vol. 288 (5466):669 – 672; Gaspar HB (2004): "Gene therapy of X-linked severe combined immunodeficiency by use of a pseudotyped gammaretroviral vector". The Lancet, 364 (9452):2181 - 2187). Algunas revistas científicas lo celebraron con titulares más propios de la prensa sensacionalista o de entretenimiento (véase Buckley, RH (2000): "Gene therapy for human SCID: Dreams become reality". Nature Medicine 6:623 - 624). No obstante, ensayos posteriores en el hospital Necker de París y en la Unidad de Inmunología Molecular del University College de Londres constataron que la técnica empleada era eficaz pero no lo bastante segura. En 12 de los 14 pacientes tratados con X-SCID se logró restituir la función inmune, pero 4 desarrollaron leucemia, de la cual 1 murió (véase Hacein-Bey-Abina, S et al. (2008): "Insertional oncogenesis in 4 patients after retrovirus-mediated gene therapy of SCID-X1", J Clin Invest, Vol. 118(9):3132–3142).
Los buenos resultados iniciales, aunque preliminares, indujeron a algunos medios a rebajar notablemente sus criterios de rigor divulgativo y precipitarse en las interpretaciones. Así, BBC News titulaba una de sus piezas “Niño burbuja” salvado gracias a la terapia génica (3.4.2002); Newscientist optó por La terapia génica cura al “niño burbuja” (3.4.2002) y CBS News mantuvo la misma línea: Nueva cura para la enfermedad del “niño burbuja”. (17.4.2002)
Era poco probable que tuvieran un impacto mediático equiparable los estudios posteriores que permitieron conocer cómo el gen responsable de X-SCID confiere actividad proliferativa y puede alterar la regulación en la expresión del proto-oncogén LMO2 por integración proximal, favoreciendo el desarrollo de la leucemia (cfr. Woods N-B et al. (2006): "Gene therapy: Therapeutic gene causing lymphoma". Nature 440:1123; Baum C et al. (2004): "Chance or necessity? Insertional Mutagenesis in Gene Therapy and Its Consequences". Molecular Therapy 9, 5–13; Staal FJT et al. (2008): "Sola dosis facit venenum. Leukemia in gene therapy trials: a question of vectors, inserts and dosage?" Leukemia 22:1849–1852). Sin embargo, esos estudios son la clave para diseñar nuevos vectores más seguros y con menor potencial mutagénico que los empleados inicialmente (Thornhill, SI et al. (2007): "Self-inactivating Gammaretroviral Vectors for Gene Therapy of X-linked Severe Combined Immunodeficiency". Molecular Therapy 16(3):590–598). Quizás a medio plazo estén en la base de toda terapia génica, pero difícilmente serán objeto de tratamientos tan efectistas como los empleados para difundir resultados exitosos en las primeras fases de ensayos clínicos, por muy preliminares que estos sean y al margen de la incertidumbre que rodee los conceptos empleados en alguno de sus pasos.
El eco mediático de fracasos previos tiende a perdurar en la opinión pública y dejar en segundo plano los éxitos posteriores. Algo de esto ha ocurrido con los resultados de otro ensayo de terapia génica realizado en Italia con diez pacientes con inmunodeficiencia por deficiencia de la adenosina-desaminasa (ADA). A comienzos de 2009 no se observaban complicaciones serias en ninguno y se observaron mejorías en todos, excepto en uno (cfr. Kohn DB, Candotti F (2009): "Gene Therapy Fulfilling Its Promise". N Eng J Med Vol. 360 (5):518-521). Cinco tienen la función inmune restituida a valores normales y seis de ellos mejoraron lo bastante como para asistir al colegio con normalidad. Demasiado poco para nutrir titulares que hablen de sueños hechos realidad; aunque se trate de progresos más que notables (cfr. Raya A et al. (2009): "Disease-corrected haematopoietic progenitors from Fanconi anaemia induced pluripotent stem cells". Nature 460:53-59).
Tampoco suelen ser noticia detalles como los aspectos científico-técnicos que los protocolos de investigación en terapia génica deben garantizar, la ampliación del material genético a utilizar (genes, DNA oligos, ssRNA oligos, dsRNA, ribozimas…), los tipos de modificaciones posibles, sobre el genoma o el transcriptoma… Elementos que forman parte del progreso real que da solidez a un dominio científico-tecnológico, pero que difícilmente originan titulares capaces de captar atención más allá del ámbito de las revistas especializadas. En sentido estricto, este tipo de investigación constituye el trabajo serio y rutinario que requeriría un apoyo decidido y constante de las instituciones, además de merecer un legítimo reconocimiento social, porque es el único del que pueden esperarse aplicaciones terapéuticas innovadoras, eficaces y seguras. El problema es que sus objetivos y logros parecen demasiado específicos y alejados del tipo de espectacularidad que permitiría a algunos titulares de ciencia y tecnología competir con otros más frívolos en la arena mediática.
En el marco legal y ético se han producido también reformas sustanciales que gozan de un amplio respaldo internacional (el Reglamento (CE) Nº 1394/2007, p.ej.), pero cuyos detalles apenas tienen peso en los elementos que configuran la percepción de beneficios y riesgos entre el público. Los nuevos protocolos de investigación en terapia génica exigen revisiones éticas muy estrictas para no vulnerar los derechos de los pacientes involucrados en los ensayos. La búsqueda en clinicaltrials.gov muestra que la mayor parte de los ensayos clínicos en terapia génica en marcha a comienzos de 2010 corresponden a las fases I (262) y II (375); pero es significativa la cantidad que ya se encuentra en fase III (92) y IV (68). En definitiva, muchos elementos a considerar pero poco aptos para protagonizar titulares de impacto.

Conclusiones

El escrutinio crítico y detallado de la actividad científica, destinado a un público al que se considera inteligente, maduro e interesado en mejorar su comprensión de la ciencia, es una responsabilidad profesional ineludible del periodista científico. Su misión no consiste sólo en publicitar resultados sorprendentes para llamar la atención de lectores cínicos o esquivos, sino en cuestionar y dar cuenta de todos los elementos implicados en la empresa científica (financiación, conflicto de intereses, criterios en las políticas de ciencia y tecnología, nivel de compromiso en el apoyo a la investigación, etc.).
Como apunta Macilwain en su artículo, el apetito insaciable de contenidos no justifica la tendencia a presentar como noticia aspectos irrelevantes, diseccionados y empaquetados para consumo de un público al que se presupone ignorante y desinteresado. El periodismo científico de calidad no puede subsistir sin un esfuerzo constante por profundizar en el enfoque crítico y contextualizado de los resultados de investigación y de sus condicionantes, sean cuales sean las instituciones o actores que los suministren. Esto incluye aspectos de la dinámica de la ciencia que no suelen ser noticia pero que nutren el terreno donde el esfuerzo humano por conocer y descubrir se concreta en resultados.

Miguel Moreno, 10/3/2010