Compromiso, confianza y transparencia son tres pilares fundamentales para asegurar el éxito del Big Data en la Medicina Genómica. Así lo documenta en un artículo publicado por la Dra. Sobia Raza en PHG Foundation, donde pone de manifiesto las grandes esperanzas, así como las limitaciones y controversias éticas y legales, que se ciernen en relación con el uso del Big Data en ámbitos tales como la Medicina Genómica.

 

Se apunta también que la posibilidad de compartir datos de asistencia sanitaria requiere de estrategia y liderazgo, señalando la necesidad de contar con una estrategia única y unificada de gestión de datos.

 

Recientemente, la Fundación PHG en colaboración con la Asociación para la Ciencia Genética Clínica (ACGS), organizó una reunión para discutir los desafíos más apremiantes para el intercambio de datos genéticos y genómicos clínicos humanos en el contexto de los diagnósticos de enfermedades raras. Se tuvieron en cuenta consideraciones técnicas, legales y prácticas para el intercambio de información, siempre en base al principio de honradez.

 

Para la autora de este artículo, parte de esta confianza se puede construir mediante el establecimiento de elementos esenciales para el intercambio de datos con eficacia y responsabilidad (especificaciones claramente definidas, infraestructura, seguridad,...). En cualquier caso, se demanda un enfoque multidisciplinario e integrado para la gestión de datos.