29 de febrero: un día para concienciar sobre las Enfermedades Raras, todos los días del año para seguir investigando sobre ellas
El lunes 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” (https://diamundial.enfermedades-raras.org/), una iniciativa que desde el Instituto Roche se quiere ayudar a divulgar y potenciar, asumiendo tanto la importancia de fomentar la concienciación social e institucional sobre estas enfermedades como la necesidad de seguir apostando por la investigación en nuevos recursos diagnósticos y terapéuticos que ayuden a los miles de pacientes, y familiares, que sufren las consecuencias de estos trastornos.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” (29 de febrero). La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
En el marco del Día Mundial de las ER, desde FEDER se apuesta por abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instan a las autoridades competentes (y a todos los que lo deseen) a que se adhieran a una declaración que han realizado y que apoyen las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:
Infórmate, y súmate, a esta iniciativa, pulsando aquí
https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
Desde las redes sociales también se está generando una activa labor de concienciación y movilización, bajo el concepto de “Creando redes de esperanza”. El objetivo de esta propuesta es viralizar este mensaje a través de las redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER, por lo que te animamos a usarlo en tus mensajes de redes sociales.
El Día Mundial: las cifras de España
- Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
- Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
- Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
- Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
- Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados.
- Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015.
- Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización.
